Intervistë me Miranda Hoxha Livadhi, nëna e Jamarbër Hoxhës, gjeniut të vogël me çregullim të spektrit autik.

A mund t’ja dalë Jamarbri të ecë pa një shoqërues ?

Është shumë e vështirë , është pothuajse e pamundur.Pa një shoqërues, fëmija nuk e gjen vehten në asnjë vend. As në ambulancë, as në kopësht, as edhe në shkollë. Fëmija pamvarësisht se pas seancave të terapisë është mësuar se si të sillet, se si të bashkërendojë me fëmijët e tjerë, por kur kjo nuk I ofrohet nga fëmija bashkëveprues në kopësht apo shkollë, atë e mbysin emocionet dhe tërhiqet duke ndenjur mënjanë. Në këtë moment I duhet ndërhyrja nga mësuesi, nga edukatorja dhe në rastin tonë nga mësuesja mbështetëse. Pa një mësuese mbështetëse, ecuria e një fëmije autik I integruar me fëmijët tipik, është pothuajse e pamundur.

Sa i njohin dhe I pranojnë fëmijët me autizëm bluzat e bardha?

Kam patur një rast në urgjencën e pediatrisë ku përpiqeshin ti vendosnin vigonin Jamarbrit. Pamvarësisht se unë I thoja: – “shiko kujdesu se djali është me çregullim të spektrit autik dhe nuk duhet t’ja vendosësh tek krahu, përpiqu t’ja vendosësh tek koka”, si një zgjidhje që ai të mos e lëvizte, dhe kjo ishte nga një përvojë e parë që kisha patur, infermierja nuk më konsideronte. “E di unë atë punë, merrem unë me këtë punë tani” – me tha, dhe djali vuajti goxha gjatë, vetëm për t’ju vendosur një serum.

Tek dentisti është shumë e vështirë. Shumë dentistë nuk I marrin përsipër.Momentalisht ai ka vetëm një dhëmballë të prishur dhe e mban në atë formë. Të gjithë refuzojnë, pothuajse.

Çfarë duhet të bëjë shoqëria për këta fëmijë?

Mbështetje, mbëshetje me struktura. Sepse momentalisht çdo gjë e zgjidhim vetë. Njerëzit e shtyrë nga dashamirësia pyesin “si e ke djalin? A është më mirë tani?” dhe unë me një buzëqeshje them: “ai është gjithmonë mirë, ai ka qënë gjithmonë mirë, por ai është ndryshe, ai koncepton ndryshe, mendon ndryshe, vepron ndryshe, por gjithmonë është duke bërë gjëra, gjëra të cilat unë as që mund ta mendoja që një fëmijë 6 vjeçar mund t’i bëjë. Ai është duke aktruar, ai është duke bërë poezi, ai është duke lexuar një informacion mbi ndërtimin e trupit të njeriut, ai është duke mësuar gjuhë të huaja, dhe arrin që një fjalë ta thotë në disa gjuhë, të bëjë dallimin në disa gjuhë të ndryshme.

Çfarë perceptimi konstatoni në opinionin publik për këta fëmijë ?

Publiku e trajton sikur të jetë një sëmundje, një sëmundje shumë e rëndë, një çregullim mendor gati në përbuzje. Unë nga përvoja I them dikujt : “shiko mund ta ndjekësh fëminë në seanca terapie , mund ta çosh për diagnostikim, por ata janë të tërhequr. A thua se autizmi është një gjë ngjitëse.sikur të ishte lebër, perceptim I shekullit të 15, si një gjë që duhet ti rrish larg, kaq e tmershme. Po! Dhe e has gjithkund. Janë prindër që ti i shikon të alarmuar se mos fëmija e tyre ka një problem apo mund të ketë çregullime, dhe kur ti e udhëzon që të ndjekë disa gjera, qëndrojë larg, nuk e prekin dot.

Ka prindër që nuk duan ta çojnë nëpër mend, por unë mendoj që e keqja nuk ndërtohet. Një të mirë mund të ndërtosh por të keqen nuk e ndërton dot. Nëse fëmija ka autizëm, ti nuk mund t’ja ndërtosh autizmin.Por nëse fëmija ka autizëm , ti e ndihmon, duke I bërë terapi, duke e mësuar siç është bërë me fëmijën tim që duke ndjekur hap pas hapi terapinë, duke u strktuaruar në gjithshka, sot ka arritur të jetë një djalë I shkëlqyer, një djalë që lexon, komunikon, me atë botën e vet, që është shumë perfekte, shumë poetike. Ai arrin të bëjë poezi.

Ne ishim në Golem dhe ai mblodhi disa luledele. Duke mbledhur luledele, ai dëgjoi “cicërimën” e sorrës. Ai e quajti “cicërimë”, dhe ishte “cicërima e luledeleve”. I vuri dhe titull. Jamarbri lexon poezi dhe nuk e shpjegoj dot me fjalë në çfarë niveli kalon ai fëmijë duke lexuar poezi, sa I ndjeshëm është, është shumë I zgjuar, shumë I ndjeshëm.

E ka ndryshuar Jamarbrin terapia?

Pa terpai ai do të ishte një konfuzion I madh. Unë nuk e harroj dot nëpërkëmbjen time në të gjitha psikiatritë e Tiranës, në psikiatrinë qëndrore, në ambulancën e madhe ku gjuanin me shqelm duke thënë se vetëm ky fëmijë nuk ka autizëm, ndërkohë që flatrat I dukeshin shumë qartë, ekolalia dukej shumë hapur, mungesa e konceptit më vihej mua si mungesë e punës, e punës sime si nënës, si difiçit I imi. Unë këtë nuk mund ta harroj kurrësesi.Nëse fëmija im është këtu sot është vetëm falë terapisë në Fondacionin  Fëmijët Shqiptarë. Terapi intensive dhe strukturë. Unë jam në struktuë në çdo moment me Jamarbrin.

Ndaj kujt apeloni sot?

Apeli im shkon ndaj shoqërisë:

Të ndërgjegjësohen. Ta kuptojnë drejt autizmin. Ta kuptojnë si gjëndje jo si sëmundje dhe të japin mbështetjen e tyre, kontributin e tyre.

Po si konkretisht?

Nëse je duke udhëtuar në autobuz, dhe fëmija ka një sjellje, atëherë njerzit është më mirë të heshtin dh kjo është ndihma më e madhe.Nëse je në një kënd lojrash, prindërit nuk duhet ti pengojnë fëmijët të luajnë me fëmijët me çregullim të spektrit autik, përkundrazi, nëse I shtyn ata drejt bashkëveprimit, ka dhënë ndihmesën më të madhe.Në kopësht, ose në shkollë, nëse shoqja apo shoku I bankës e ndihmon atë që të ruajë përqëndrimin dhë të ndjekë mësimin duke e mbajtur afër siç mban afër një shok tipik, kjo do të ishte e përkryer.Prindërit duhet ti stimulojnë fëmijët e tyre të ndërgjegjësohen që në embrion .

Ju faleminderit.