T’i mbështesim Sot, që të jenë të pavarur Nesër!
T’i mbështesim Sot, që të jenë të pavarur Nesër!
Një dekadë me parë pothuajse të gjithë kemi qënë të pa informuar ndaj fenomenit të Autizmit që heshturazi prekte fëmijët, që mbyllte e invalidizonte shpirtërisht e fizikisht familje të tëra e që stigma e ndjenja e fajit i detyronte të bënin pikërisht atë që nuk duhej në emër të dashurisë prindërore – heshtjen dhe fshehjen e fenomenit.Ndjenja e dhimbjes pasigurisë, frikës, shkatërrimi ekonomik përballja me të panjohurën, jetonin së bashku me një shoqëri të pa informuar që jo vetëm nuk e njihte fenomenin, por as e pranonte atë e si rrjedhojë as nuk dinte se si duhet të ndihmonte.Sot kjo i takon një të shkuare jo të largët, por përsëri jemi larg asaj që duhet e kërkohet.
Vite me parë nuk kam menduar se në një hark kohor kaq të shkurtër do mund të realizonim një progres që me krenari e gjykojmë të veçantë ashtu sikurse me shumë realizëm jemi të bindur sa shumë të tjera mbeten për t’u bërë.
Hapja në datën 2 Prill, Ditën Ndërkombëtare të Autizmit të qendrës terapeutike për Autizmin në Kukës, i dha fund dilemave tona seTirana do mbetej oazi i vetëm për një numër të kufizuar fëmijësh, duke dhënë shpresa e mbështetje tek prindërit. Modeli i punës në Tiranë përdoret dhe në qëndra të tjera si Korçë, Elbasan, Strugë etj. Stafi që do të ofrojë trajnimin për terapistët e qendrës së Kukësit do të jetë i përgatitur nga një grup i trajnuar profesionalistësh nga organizata më e madhe “Autism Speaks”.
Parametrat e shërbimit do të konsolidohen gradualisht me metoda e praktika që bëhen në Tiranë të ndihmuara nga specialistë të fushës nga Shtetet e Bashkuara të Amerikës. Për herë të parë pas një periudhe dy vjeçare Fondacioni Fëmijët Shqiptarë në bashkëpunim me studiues të Universiteteve Amerikane arriti të përgatisë një DVD që iu mëson prindërve në mënyrë graduale hap pas hapi si të punojnë me fëmijët e tyre. Shumë shpejt kjo DVD do të mbërrijë në familjet më të largëta si një program terapeutik autodidakt për prindërit që nuk mund të frekuentojnë qendrat.
Kjo DVD do të shoqërohet me librat përkatës pas testimit që po bëhet nga personalitete të shquara të fushës në ambientet akademike amerikane. Ky studim u shtri në disa rrethe si Tiranë, Elbasan, Korçë, Berat.
Ndërsa tashmë bibliotekës i shtohet libri shumë i rëndësishëm i cili u realizua pak muaj më parë “Përmbledhje me informacione dhe këshilla për 100 ditë”. Libër që do të instruktojë jo vetëm prindërit por të githë ata që do të merren me këtë çrregullim. Ky libër vjen pas përkthimeve të librave të domosdoshëm për prindërit, edukatorët, mësuesit e terapistët.
Fondacioni në vijim të botimive, filloi këtë vit botimin e një cikli librash për fëmijët e këtij spektri që do i ndihmojnë ata të vënë në jetë procese të rëndësishme e të domosdoshme. Ky cikël fillon me higjenën e gojës, proces ky sa i domosdoshëm por dhe i vështirë për të gjithë fëmijët. Në fillim të këtij viti Fondacioni ngriti për herë të parë shërbimin dentar për fëmijët e Qendrave Rajonale për Autizmin në Tiranë. Kjo sepse këta fëmijë ndryshe nga të tjerët e kanë të vështirë qasjen e këtij shërbimi dhe për t’i asistuar në sëmundejt dentare, shërben shumë terapia me ta. Studimet kanë treguar që për të zvogëluar sjelljet fobike që shfaqin këta fëmijë në trajtimin e dhëmbëve duhen aplikuar proçedura të studiuara, prandaj në sugjerojmë dhe propozojmë ngritjen e disa pikave për shërbimin dentar të fëmijëve me autizëm ku Fondacioni është i gatshëm të ofrojë mbështetjen terapeutike të stafit që do t’i shërbej këtyre fëmijëve. Sot këta fëmijë enden nga njëri kabinet në tjetrin për të marrë shërbimin, pasi stomatologët e kanë shume të vështirë të bashkëpunojnë me këta fëmijë.
Me specialistë të fushës pas një studimi serioz Fondacioni Fëmijët Shqiptarë arriti të realizojë skemën e kostifikimit të terapisë se Autizmit. Studimi prej më shumë se një viti i është dorëzuar Ministrisë së Shëndetësisë me shpresën e studimit dhe zbatimit sa me të shpejtë.
Bashkepunimi me ‘Autism Speaks” është një fat i jashtëzakonshëm për komunitetin e autizmit në Shqipëri, por dhe në rajon. Bashkëpunimi me këtë organizatë të fuqishme ndikoi në themelimin në Tiranë të “Rrjetit të Autizmit për Evropën Juglindore”, në bashkëpunim me Ministrinë e Shëndetësisë, ku Fondacioni Fëmijët Shqiptarë luan rolin e sekretariatin për këtë network.
Shërbimeve të ofruara në Qendrat Rajonale për Autizmin të hapura nga Fondacioni Fëmijët Shqiptare sot me krenari themi se rreth 40 fëmijë kanë mundur të kapin strukturat e sistemit publik e atij privat, duke qënë të barabartë e të gjithëpërfshirë me bashkëmoshatarët e tyre. Kjo ëndër gati e paprekshme nga familjaret e tyre, sot tingëllon e zakonshme në sytë e gjithë publikut. Mijëra orë terapie, durim, sakrificë, sot përkthehen në orë dije dhe integrimi.
Por ende mbetet shumë për të bërë në drejtim të ofrimit të këtyre shërbimeve. Dyert e arsimit të jenë më bujare me këta fëmijë. Kopshtet dhe shkollat tona kanë shumë vështirësi për të qënë mikëpritese për fëmijët e këtij spektri, ndërkohë që fëmijët kanë shumë nevojë të integrohen me bashkëmoshatarët. Stigmatizimi dhe diskriminimi, në jo pak raste janë një barrierë lënduese për prindërit e familjarët. Ajo që sot dua të ngre dhe që do ishte me interes për të gjithë palët është formimi i rrjetit të mësuesve asistent, për t’u krijuar fëmijëve me këtë spekter mundësi lehtësuese edukimi e integrimi. Fondacioni Fëmijët Shqiptarë është I gatshëm të japë kotributin e tij për trajnimin e këtyre mësuesve, mbetet vetëm thirrja e ministrisë së arsimit dhe identifikimi i tyre.
Një problem i madh janë mungesat e statistikave zyrtare që vjen si rezultat i mungesës së strategjisë tonë kombëtare. Shpesh gazetarë, por dhe të huaj pyesin sa janë statistikat tuaja, pyetje kjo si shumë të tjera për shkak të shumë të panjohurave që ka ky fenomen, mbetet pa përgjigje. Nisma që morëm 3-4 vite më parë me shërbimet e shëndetit parësor për depistimin në disa poliklinika të Tiranës dha rezultate befasuese. Një fluks jo i zakonshëm prindërish u paraqitën në qendrat tona për vlerësim. Fëmijët që u diagnostikuan me çrregullime të spektrit autik hynë në rrugën e trajtimit, por kjo mbeti vetëm e lokalizuar. Mendoni çfarë efekti do kishte ky studim me fokus depistimin nëse do të shtrihej në gjithë sistemin parësor të vendit.
Kardhur koha që shoqëria të mos lëshoj vetëm pasthirrma mëshire dhe keqardhje, por të dijë që ka dhe detyra ndaj ketij fenomeni. Sot është momenti të shtrojmë dhe një pyetje tjeter, por për të gjithë ata që janë në moshë pune si i bëhet? A do vazhdojnë të jetojnë akoma këta prindër mes hallit se çdo bëhet me femijën tim kur une të mos jem më? Ky fenomen i dhimbshëm e i vështirë kërkon më shumë mund, njohuri e përkushtim prej shumë aktorësh.
Të bëhemi bashkë – thotë rezoluta e OKB për t’u përfshirë e për t’i dhënë shpresë kësaj shtrese, duke ndikuar nëpërmjet hartimit të ligjeve të buta në mirëqënien e tyre. Prandaj ne duhet të njohim të drejtat e fëmijëve me ketë çrregullim. Të vlerësojmë potencialet që ata kane dhe t’u japim shansin si gjithë fëmijëve për edukim, punësim dhe integrim.
T’u japim dorën SOT që të jenë të pavarur NESER !
