Prindërit e fëmijëve me autizëm thirrje ligjvënësve për mbështetje të fëmijëve me mësues kujdestar dhe orë terapie.

Për herë të parë prindërit e fëmijëve me autizëm janë organizuar nga Fondacioni Fëmijët Shqiptarë në takimin e pare të quajtur: “Dëgjesë Prindërore për Autizmin”. 
Duke e konsideruar gjuhën e prindërve si gjuhën më të çmuar të kurajos njerëzore, Fondacioni Fëmijët Shqiptarë e sjell këtë format me qëllim që të përcjellë tek publiku shqiptar dhe jo vetëm, sakrificën, mundin, zhgënjimin, sukseset, harresën, kërkesa dhe nevojat që çdo prind ka ndjerë dhe ndien në rritjen e fëmijës së tij më këtë çrregullim. Dëgjesa u moderuar nga z.Artan Hoxha, babai i Patrzias 17 vjeç , i cili solli mesazhe force, besimi dhe realizmi për prindërimin me fëmijë të tillë.

Blerina Lajaj Shehu nëna e Mishelit 14 vjeç autore e librit të parë të një nëne shqiptare për djalin e saj me autizëm:

“Të gjitha ato lot, ato dhimbje, ato sharje, I kalova në dy ndjenja të vetme, dashuri dhe përkushtim.me djalin, për djalin. Ne nënat e fëmijëve me autizëm duhet tu gëzohemi edhe gjërave më të vogla. Edhe një buzëqeshjeje, edhe një përqafimi. Im bir sot është 14 vjeç. A e dini se para dy vitesh unë kam dëgjuar zërin e tij të më thotë: “mama”, për herë të parë në moshën 12 vjeç.

Besoj, edhe ju si unë merrni nga shteti një lloj ndihme, për paaftësi dhe për kujdestari. Nuk I kalon 20 mijë lekët, ose në të vjetra, 200 mijë lek të vjetër.Më thoni çfarë mund të bëj unë me 200 mijë lekë të vjetra.Unë kam 6 vite që paguaj mësuesen ndihmëse të djalit tim që e çoj në shkollë. Do ta paguaj sepse unë e di që fëmija im nuk mundet të qëndrojë më vehte.  Çfarë të bëj më parë  ?  Dhe flas unë, që jam mësuese dhe marr një rrogë. Sa kërkon ai djalë nga unë!
Është një gje mirë të përmend faktin se në shkollat tona u rrit numri I mësuesve ndihmës,por, rritje është që në çdo shkollë, në një mësues ndihmës dhe psikolog, ti çove dy apo tre fëmijë është minimale , për mua është e papërfillshme, sepse e dimë që secili nga fëmijët tanë ka nevojë të ketë nga një muësues ndihmës mbi kokë”

Bukurie Buci, nëna e Elsonit ka patur një jetë të vështire dhe me fatkeqësi familjare, por kurrë nuk e humbi forcën, kurajon dhe durimin të merrej çdo ditë me të birin, i cili falë terapisë ja ka dalë të ketë sot sjellje të qëndrueshme.

“Termin Autizëm nuk e kisha dëgjuar më parë, por t’ju them të drejtën mjekët më thanë se djali yt ka autizëm.E kam shënuar këtë fjalë në dorë për ta mbajtur mend dhe për të pyetur se çfarë ishte.Mjekët më thanë se është çregullim mendor I përhershëm që kërkon terapi të vashdueshme.Ishte traumë e madhe. E dya që po kaloja pas humbjes së bashkëshortit kur djali im Elson ishte dy vjeç. Sot ju them se nuk kam qarrë kurrë përpara djalit. Nuk jam treguar e dobët përpara tij, sepse këta fëmijë ndjejnë çdo gjë, edhe dhimbjen , edhe lotin vijnë e ta fshijnë, edhe gëzimin vijnë e ta përqafojnë”

Brixhilda Muça, nëna e Muenisit, i cili përveç diagnozës së autizmit është përballur edhe me diagnoza të tjera të rënda, diagonza qe sfidojne edhe trupin e nje te rrituri us hpreh:

“Falë përpjekeve nga njëri spital në tjetrin, sot ja kanë dalë të kenë një djalë plot pasion për artin e pikturës, ku edhe ndjesitë dhe nevojat në këtë jetë I shpreh përmes figurave dhe ngjyrave.

Sot dhimbjet e mia I kam kthyer në kauzë sepse unë mendoj se lufta në mënyrë të organizuar nga vetë ne prindërit për të fituar të drejtat është parësore.Nuk duhet vetëm të presim se çfarë bëjnë të tjerët por ne vetë duhet të jemi të parët që marrin nismën.Ju pushtetarë dëgjojeni zërin e nënës.Merrni në konsideratë nevojat dhe kërkesat tona për mbështetje në terapi, financim, shëndetësi. Nesër nuk I dihet. Autizmi nuk zgjedh!”

Denada Çapi është nëna e Emilisë.Ajo është nga Durrësi dhe crregullimi I autizmit të së bijës jo vetëm që nuk e gjunjëzoi kurrë por përkundrazi I dha forcë të marrë edhe një vendim tjetër të rëndësishëm, atë të sjelljes në jetë të dy binjakëve të tjerë. Për të sfiduar autizmin ajo i solli binjakët djem në jetë, në datën 2 Prill, Ditën Ndërkombëtare të Autizimit.

“Unë kam një vajzë të cilën sot e kam marrë aty me vehte dhe përveç sfidës që duhet të përballojë përditë me Emilinë, vajzën time, duhet të merrem edhe me fëmijët e tjerë dhe një nga marrjet me fëmijët e tjerë është edukimi.çdo ditë në mënyrën time edukoj vazjën se si të jetë njeri, çdo ditë e edukoj, sepse e di se një ditë kur unë të mos jem më, prindërit e Emilit të mos jenë më do jetë dikush tjetër që do të kujdeset për të dhe nuk ka ditë, natë, që unë të mos I lutem zotit dhe them: – nga këto tre fëmijët e tjerë, të paktën njëri do dalë shpirtmadh , apo I hajrit siç themi ne shqiptarët”

Kujtim dhe Miranda Hoxha , prindërit e Jamarbërit, thotë se shpreson shumë që një ditë këta fëmijë ta shpalosin hapur të qënit Autik.

“Unë dhe im shoq falë këshillave të ngrohta të stafit te Fondacionit Femijet Shqipetare jemi sot bashkë në çdo hap me Jamarbër dhe për Jamarbër , çka do të thotë që tashmë motoja jonë është –AUTIZMI të mos jetë PAAFTËSI – duke u përpjekur për të vënë në pah çdo detaj me thjeshtësinë sublime të JETËS ! Çdo ORË terapie e bere me femijen ka bërë diferencën mes DIJES dhe PADIJES për vështirësitë që ka paraqitur çrregullimi tek Jamarbër.

Sistemi shteteror i ndihmes dhe mbeshtetjes se femijeve me autizem mbetet vetem ne leter, asnje mbeshtetje konkrete nuk vjen nga institucionet. Nje pjese e mire e shoqerise duket te jete krejtësisht e papregatitur per autizmin, per me teper stafet arsimore ! Të qënit e hapur, për vështirësitë që paraqet dhe për detyrimet që lindin në një prinderim autik , ia dedikoj edukimit dhe trajnimit mbi autizmin!

Mesova keshtu te jem e hapur ndaj shoqerise me kerkesat dhe shperfaqjen e cdo detaji ndihmes per tim bir ! Jamarbër shkëlqen me atë dritë fisnike Blu dhe une uroj që nesër ai dhe të gjithë fëmijët me Çrregullim të Spektrit Autik që shpalosen pa ndroje ne shoqeri për të qenit AUTIK , të arrijnë majat e integrimit në shoqëri si çdo individ tipik me të gjithë potencialin që kanë ! Protagonizmi e ndrin mendjen e tij –Do te behem shkencetar,do te studioj per vitaminat –keshtu më thote Jamarber!”

Edmond Tupe, njeriu “institucion” për Autizmin thotë se ka ndryshuar qëndrimin ndaj këtij crregullimi. Ai u përcolli nënave një mesazh shumë të fortë dhe të ndjerë.

“Qëndrimi im ndaj Autizmit të tim biri ka evoluar, që nga libri I parë, sidomos që nga libri im I dytë me realizëm. Dmth, prindër unë ju them, mos u shkurajoni, mos u ligështoni. Misioni juaj është që sa të jeni gjallë ta bëni të lumtur këtë fëmijë.Nëse ju do ta keni mëndjen gjithë kohës tek pyetja se çfarë do të bëhet pas vdekjes time gjate gjithë kohës, ju do të shkurtoni ditët tuaja, edhe kjo do ti bie në kurrzi fëmijës tuaj.

Kujdesuni tha Artan Hoxha për shëndetin. Po , nga 5 cigare në ditë, nuk pi më asnjë, nga dy gita verë në ditë, tani pi vetëm në fundjavë.Kam një rregjim ushqimor të caktuar.Kam shumë kujdez.Harxhoj 1 orë e gjysëm çdo ditë në mënyrë që të jetoj sa më gjatë, e ti qëndroj sa më pranë tim biri, sime shoqeje, juve”

Dr. Liri Berisha , drejtuesee Fondacioni Fëmijët Shqiptar I bëri thirrje grave ligjëvënëse, si nëna dhe si vendimarrëse , të bëhen mbështetja dhe forca për të ecur përpara këto nëna.

“Bëhuni bashkë, bëhuni inisiatorë të lëvizjeve të mëdha dhe kini vëmëndjen e veçantë ndaj këtyre nënave,ndaj këtyre fëmijëve. Sidomos ndaj nënave, që kalojnë shumë netë pa gjumë, që çdo ditë përballen me sfida të reja. Ata nuk mirëpriten, edhe pse janë ekonomiste shumë të zonja, edhe pse janë mësuese të përkushtuara, janë kuzhiniere, juriste, sanitare të devotshme.

Nuk I mirëprisni sepse nuk I njihni.Nuk e dini dhimbjen e tyre.Ju nuk njihni as rrënimin ekonomik që këto familje kanë. Përpiquni për ligje që ti mbshtesni, për ligje sa më të buta.që të ndihen të lehtësuara. Mbani hapur dyert e institucioneve për ti degjuar hallet e tyre dhe problemet që ata kanë dhe të jeni një pjesë jo vetëm e mbështetjes së tyre por të jeni një shpresë e madhe për ta”

Ajo ju drejtua prindërve me mesazhin për të mos u dekurajuar ndaj indiferencës dhe paragjykimeve ndërkohë që u bëri një pyetje të drejpërdrejtë politikibërësve:

“Që të kesh një fëmijë autik nuk është një arsye për t’u ndjerë I pashpresë, as për tu ndjerë I turpëruar, as I stigmatizuar, as për tu ndjerë I pahijshëm. Të gjitha këto, ju duhet ti shumëzoni me zero.Të gjitha paragjykimet duhet ti hidhni pas krahëve, sepse duke I hedhur këto mentalitete pas krahëve , ne do të mund të fitojmë mbi autizmin.”
“Fëmijët tuaj nuk kërkojnë agje më shumë nga ajo që kërkojnë fëmijët tanë, dhe atë që kërkojmë ne për fëmijët tanë. Ne nuk duhet të harrojmë se sot kemi gati brezin e parë të adoleshentëve të cilët janë trajnuar në qendrat tona që kur ishin të vegjël. Me të drejtë lind pyetja: Çfarë do të bëhet me ta? Ku do të shkojnë ata? Në rast se këta nuk do të vashdojnë trajtimin, në rast se këta nuk do të integrohen, do t’i lëmë të kthehen përsëri në pikën zero? Atje ku ishim?”

Kjo dëgjesë bëri bashkë mbi 100 prindër të fëmijëve me autizëm por edhe të fëmijëve të tjerë me aftësi të kufizuar.